7 июля 2023 г. в Тюмени прошел I конгресс «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи больным рассеянным склерозом»

7 июля 2023 г. в Тюмени прошел I конгресс «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи больным рассеянным склерозом».
Он собрал на своей площадке представителей территориального Минздрава, Росздравнадзора, ФОМС, а также лечебных учреждений, сообщества пациентов.

Открыл мероприятие генеральный директор медсанчасти «Нефтяник» Дмитрий Викторович Бажухин.
На базе медсанчасти с 2005 года работает Тюменский областной Центр рассеянного склероза (ЦРС). За 18 лет работы Центра сотрудниками накоплен богатый опыт по диагностике и ведению больных рассеянным склерозом. В Центре рассеянного склероза проходят комплексное лечение и получают консультативную помощь не только жители юга Тюменской области, но и пациенты из ЯНАО, ХМАО, Курганской и Свердловской областей.

Организатором конгресса выступила Тюменская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ООИБРС). ООИБРС является одной из ведущих организаций пациентов и специализируется на создании на национальном уровне условий для повышения качества жизни больных с рассеянным склерозом. ООИБРС объединяет 43 отделения и НКО, имеет 45 представительств, представляет интересы 600 000 пациентов.
На конгрессе были затронуты ключевые вопросы оказания медицинской помощи:
Пациент-ориентированная система здравоохранения и ее возможности для пациентов с рассеянным склерозом.
Развитие специализированной медицинской помощи в Тюменской области.
Вопросы взаимодействия между сообществом пациентов и органами власти области.
Развитие лекарственной помощи для пациентов с оптиконевромиелитом (воспалительным демиелинизирующим заболеванием центральной нервной системы, поражающим преимущественно зрительный нерв и спинной мозг).
Также экспертным сообществом планируется выстроить взаимодействие с органами власти по созданию модели лекарственного обеспечения инновационными препаратами пациентов с оптиконевромиелитом в Тюменской области. Работа будет осуществляться совместно с общественным советом по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.
«Тюменская область исторически была одной из самых передовых в части оказания помощи пациентам с неврологическими заболеваниями, здесь осуществляется серьезное финансирование наукоемких направлений медицины. И поэтому именно здесь планируется разрабатывать новую модель лекарственного обеспечения и ведения пациентов с оптиконевромиелитом», - сказал в своем выступлении Ян Власов, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член постоянной комиссии по социальным и культурным правам СПЧ, президент ООИБРС.
По результатам конгресса будет разработана резолюция с предложениями по развитию диагностики, формированию тарифов ОМС, лекарственной помощи для пациентов с некоторыми редкими заболеваниями нервной системы, в том числе оптиконевромиелитом.